史上最贵药每支1448万元在美上市，穷人叫苦：这是用孩子生命讨要赎金
近日，一种售价1448万元一支的药物引得国内外的医疗市场“炸了锅”，穷人们开始了对该医药公司的“口诛笔伐”，认为这样的售价根本不是救人，而是用孩子的生命要挟家长，讨要赎金。
据报道，该药物名叫“Zolgensma”，属于小儿脊髓性肌肉萎缩基因疗法，经美国FDA批准，目前已经在美上市。
该药物明码标价210万美元（约1448万元），是目前为止的史上最贵药。
图源：视频截图@梨视频
该医药公司CEO表示，看上去这支药很贵，但与其他治疗方法相比，210万的药价并不算贵。
“我们给病人做移植手术，每个病人要花300万到500万美元，远远高于这个款药物的价格，效果却远不如这款药物。”图源：视频截图@梨视频
同时该公司CEO称，这项疗法只需进行一次，也就是说治疗只需要一支药，算下来已经比其他治疗方式便宜了。
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另一方面，该药在医保覆盖范围内，就像贷款一样，保险公司会在5年内分期付款。
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不仅制药公司认为这个定价不贵，一些监督组织和患者也认为不贵。
近日，某监督组织给出判断，称：鉴于这种药物的潜力，它的价格是公平的。
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通过该疗法后痊愈儿童的家长也站出来表示：有治愈的希望比什么都重要，生命无法用金钱来衡量。
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监督机构和治愈家长纷纷站出来为医药公司说话，但似乎并没有说服到那些拿不出钱来治疗的贫穷家庭们。
多数人认为，生命固然无价，但这样的定价，分明是“”
弟弟就是得这个病走的，医生说他能活到15岁已经是个奇迹，前年并没有任何医疗手段，虽然现在有了治疗方法，但我想这种方法需要普通人破碎一个家庭的所有东西。可能这就是命吧，这种药品也只是为上等人制造。一辈子不吃不喝，我也买不起
最难治的病是穷病
这个药是给有钱人用的，穷人别想了
还有另一部分人表示认可医药公司的定价，他们认为万事都是需要成本的，尤其是药物研发，药物研发不是做慈善，没有盈利，就没有机构愿意不计成本的去研发新药物，这对人类来说，并不是一件好事。
药品的研发成本是非常高的，有时几年几十年都无法研发出一种新药。只有患者为正版药品买单，才能推动更多的科学家安心地去研发药品。大家喷也没用，如果这个病非常少见，那意味着前期的研发成本必须平摊到这些患者上，大家要知道这种药前期的研发成本，动辄都是数亿美刀起的。药厂不赚钱，他们肯定不愿意研发，换你原意研发不？这也是为什么很多病没药治疗的原因，得这种病的人少，没人愿意投资研发。确实贵，可是这哪里拿命要挟了？？？爱买不买啊？圣母这么多自己去研发。
以前只能等死，现在有药了人们反而不开心了，用不用药是个人选择，没有经济利益驱使就没有人前赴后继地去研究，归根结底自己多努力赚钱让家人过好一点。在各路网友的争执中，我们看到了最主要的两个争议点：
太贵，穷人治不起。
太便宜，医药公司研发不起。
在讨论药价是否合理之前，我们先来了解一下这个所谓的脊髓性肌萎缩症究竟是什么？
脊髓性肌萎缩（SMA）又称进行性脊髓性肌萎缩症、脊肌萎缩症，是一类由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。
是最常见的致死性神经肌肉疾病之一，属常染色体隐性遗传病，临床并不少见。
这项疾病被称为"婴幼儿遗传病的头号杀手"。
图源：evolving-science
据估计，SMA 发病率为 1/6000~1/10000，也就是说每 10000 名新生儿中就有一人受此影响，其中 90% 的患病婴儿活不过 2 岁。
根据发病年龄和肌无力严重程度，SMA临床被分为Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅲ型，也就是婴儿型、少年型及中间型。
其中大约 60% 的 SMA 患者是 1 型，这也是最严重的一种类型。
至今SMA尚无特异的有效治疗，主要治疗措施为预防或治疗各种严重肌无力产生的并发症，如肺炎、营养不良、骨骼畸形、行动障碍和精神社会性问题等。（以上内容整理自百度百科）
直到近年来基因治疗技术发展进步，这类疾病才开始有了希望。
图源：google
对于如今210万美元的药价，大家觉得太过昂贵，但在制药公司看来，这已经是“”
”我们已经进行过研究，定价在 400 万至 500 万美元，才能够维持成本。”回答如今的巨大争议点——药价。
其实如今网上的争端并不是药价是不是太贵的问题，而是大家是否能接受这个药价。
一支药210万美元，约合1448万人民币，你说贵吗？
当然贵，这支药已经足以在北京三环外买套房了不是吗？
但，它应该这么贵吗？或者说，它可以这么贵吗？
对于穷人而言，它不应该也不可以这么贵。
这样的昂贵的药价无疑是给了大家一个希望，又重新赋予绝望——
“我有药，但你医不起。”
这是一种比“绝症本身还可怕”的绝望。
出于求生欲望，出于现实考量，出于对对贫穷的无奈与妥协，所以他们“憎恨”制药公司，认为他们不应该如此“不近人情”、“罔顾生命一心逐利”......
他们有错吗？
似乎也没有，他们只是一群得了“穷病”的无奈之人罢了。
但制药公司有错吗？
动辄上亿的研发成本，
无数的人力、物力、财力，
投入大量的时间研发，
终于有了这个可以治愈SMA的“神药"，
他们是不是需要收回成本？
制药公司不是慈善机构，这句话乍听上去很冷漠，却很现实。
制药公司当然不是慈善机构，他们要有资金才可以继续研发新药，提升治疗效果；
要有盈利才会有更多的人进入制药行业，为更多的疾病带来希望；
有了新药，绝症患者们才会有希望。
在电影《我不是药神》中，我们看到了奇迹，“”
但，倘若没有真正的经过多年研发的贵药“格列卫”问世，哪里又有之后救无数人姓名的“仿制格列卫”呢？
我们无法发出“何不食肉糜”的疑惑，也没有立场在道德层面上要求制药公司“善良”、“无私”，
我们也只能是无奈罢了...
ref:
https://www.cnbc.com/2019/05/24/fda-approves-novartis-2-million-spinal-muscular-atrophy-gene-therapy.html
https://www.fiercepharma.com/pharma/novartis-ceo-narasimhan-preps-zolgensma-launch-call-for-new-drug-payment-model
