新西兰长新冠患者现状：18小时躺床上，生活被夺走，渴望更多支持！
后花园12月28日援引onenews报道：
长新冠患者的生活可能充满了疲惫、痛苦和孤独，而其症状改善的时间也难以预测。
在新西兰，已有超过2,000人登记为长期新冠后遗症患者，另有1,200人正在注册中。奥克兰大学的研究人员设立了这一登记系统，旨在更清晰地了解新西兰受长新冠困扰的人数。
据学者推测，大约10%到20%的新冠病毒感染者可能演变成长新冠，这意味着可能有多达20万人可能会受到影响。
以下是一些长新冠患者的具体报道：
Rufial Willow-Blake Lemmens
37岁的Rufial Willow-Blake Lemmens因长期新冠后遗症，每天被困在床上18小时，错过了与孩子共度的许多珍贵时刻。她描述这种失落和内疚：“这些时刻永远消逝了。我经常告诉他们让我休息，或者我无法陪伴他们游泳。”
Rufial Willow-Blake Lemmens和她的孩子们
一年前，她还是拥有两个孩子的忙碌母亲，还有一个即将出生的孩子。她热衷于户外活动，比如爬山，并定期组织教堂团体活动。
然而，自2022年底感染新冠病毒后，她每日与极度疲劳作斗争，常常失去使用双腿、双臂和躯干的能力。
Rufial表达了她的无奈：“我不能洗澡或散步，甚至不能听音乐或看电视，因为太强的刺激让我疲倦不堪。我渴望做些烘焙、缝纫工作，或推婴儿车散步。这些我从未尝试过。”
她表示，花了数月时间才能获得来自工收局和残疾支持服务组织的帮助。
直到去年九月，她才获准聘请保姆帮助照料孩子。Rufial也获得经费，聘请支持人员每日为她沐浴和喂食。
“我知道自己很幸运。我知道绝大多数长新冠患者实际上并未获得支持。我认为我之所以得到支持，是因为我有一个婴儿。”
Dean Hohaia
61岁的Dean表示，长新冠后遗症让他失去了生活乐趣，让他感到麻木。
他从2022年11月开始饱受痛苦。他感到极度疲惫，呼吸困难，还要应对脑雾和耳鸣的持续干扰。
“人们很难理解。你试图做些事情，结果你会因为做了一点家务或某些事情压力大而崩溃，需要两三天甚至更长时间来恢复。”
长新冠让Dean Hohaia失去了生活的乐趣
Dean曾经热衷于外出观看现场体育比赛，特别是Otago和Highlanders的橄榄球比赛，但现在他病情太重，无法外出，还担心再次感染新冠病毒。
他描述失去自信的感觉：“有时我甚至不想外出，因为身体很疲惫。这种感觉占据了我的头脑，无法放松。有些家庭聚会我都没去，因为我无法应对噪音。我只会感到疲惫，想找个地方坐下来，而其他人都跑来跑去玩。”
Dean领取疾病津贴，因为潜在的健康问题和长新冠诊断意味着他无法工作。他有一位很好的医生，定期接受咨询，但他希望能获得更多的经济支持，并且渴望一个能够与其他患者面对面交流的场所。
Hannah Vogels
25岁的Hannah曾过着充实而忙碌的生活。她工作、学习，享受和朋友们在一起的时光。
然而，在2022年2月，她感染新冠病毒，很快发展成长新冠后遗症。
“我本来就患有慢性疲劳综合征（ME/CFS），所以我知道可能会得长新冠后遗症。然后来自新冠病毒的疲劳强烈地袭击了我，并且从未消失。”
Hannah Vogels饱受疼痛折磨
Hannah饱受疼痛、头晕、偏头痛和疲惫之苦。她还患上了体位性站立性心动过速综合征（POTS），这影响她的心脏。
“我的腿神经疼痛，感觉就像在燃烧。我的手和腿有时会失去知觉。”
Hannah被迫搬回家与家人一起生活，自那时起就无法工作。
Hannah Vogels
她表示，对于一个饱受极度疲劳折磨的人来说，获得残疾福利需要很多时间和精力。
“我得不到足够的支持，我不得不自己去做所有的工作。我应该专注就医、服药并遵循治疗计划，但我却在花时间研究，为自己辩护，填写文件。”
Karl Hewlett
长新冠后遗症夺走了Karl的工作和家园。55岁的他在2020年出现症状，失去了薪水丰厚的IT工作，开始领取疾病福利。
在过去的三年里，Karl经历了心脏杂音、肺部塌陷、慢性腹泻、偏头痛、极度疲惫和严重的脑雾。
长新冠夺走了Karl的工作和家园
“我多年来一直乘坐惠灵顿的公交车，但当我生病时，曾经有过几次我的女朋友不允许我乘坐公交车。有几次我不得不打电话让她来接我，因为我迷路了。”
到了2021年9月，Karl已经无法负担租房，所以他和伴侣卖掉了所有的东西，买了一辆房车。但这意味着他没有一个固定的地方让儿子住下。
“这让我感到很痛苦，我觉得我让他失望了，我觉得他需要他的父亲。”
Karl很难获得长新冠诊断，这是一个常见的问题，因为这种疾病可能导致各种症状。
Karl希望设立一个长新冠诊所，为像他这样的患者提供更高效的医疗服务，并希望获得政府财政支持以改善生活。
新西兰长新冠支持组织
该支持团体始于2020年的一个Facebook页面，为那些感染新冠病毒但未能康复的人提供咨询解答。
目前约有2,300名成员分享资源、研究和建议。
（责编：Debbie）
