装成没患癌的模样：戴上假发，我还是“原来”的我
从北京地铁十号线西钓鱼台站下车，穿过昆玉河，沿着阜成路走上一公里左右，有一家理发店。周末，还不到八点，这个城市里的大多数理发店还闭着门、黑着灯，这里却已经开门做起了生意。 这家店有着普通理发店所拥有的一切
一家特殊的店，一些特别的客人 理发店的老板叫王峰，今年五十六岁的他，头发已经有些花白。三十多年前，赶着改革开放的下海潮，他从河南信阳来到北京，做起了理发生意。店铺几经换地，兜兜转转，到了北京大学肿瘤医院旁。 理发店门口，本应悬挂店名的位置却坐落着“假发”、“义乳”的字样丨 拍摄 起初，店里只是做些简单的剪发、烫染生意，王峰曾以为自己会像之前一样，过几年就重新换个店面又或者攒点钱回老家过安逸日子。可从1998年开店至今，21年过去了，店还在这儿。 店铺刚开张的那几年，时不时地就会有人来店里询问有没有假发卖，又或者看上去好端端的姑娘会让店里的人给剃个光头。王峰的徒弟周彪有一次给客人洗头的时候，发现自己两个手的手指全被头发缠上了，水池里也满是散落的发丝，他吓得以为自己下手太重。 每隔一段时间就会上演的场景，让王峰逐渐意识到，自己的店开在了一个特别的地方。“肿瘤医院旁”这样一个特殊的地理位置，给店里带来了一群特殊的客人——肿瘤病人。 肿瘤病人通常会接受化疗，一些化疗药物在抑制、消除癌细胞的同时，也会伤害正常细胞，比如毛囊细胞就是经常受到冲击的。化疗病人通常会在第一次化疗后的2~3周开始脱发。 不是所有化疗都会导致脱发丨 图虫创意 “来这里开店是个巧合，但好像冥冥中自有天意似的，” 王峰说，“我的母亲也是癌症去世的，肝癌，那时候条件差，没有去医院治疗，她就那样死在了家里，或许是她在天堂给我引路到这里的吧。” 氛围、故事、经历，这些东西交织在一起，让王峰萌生了做假发生意的想法。 王峰虽然干了这么多年的美发生意，在假发方面却是个门外汉。抱着“半年搞懂、一年学精”的想法，王峰跑遍了北京，去学习假发相关的东西。2012年，依托着原有的理发店，假发生意正式挂牌了。 王峰店里的假发货架 丨 拍摄 做了两年假发生意后，王峰发现患者们还需要义乳。部分乳腺癌患者会进行乳房切除术，面对术后的缺失，其中的一些人会想要购买义乳，于是会来店里问问。 2014年，正好有认识的人找到王峰，想和他一起合作义乳生意，在这样的推动下，店里增加了义乳生意。 义乳是医用硅胶制成的，有图中这种放置式的，也就是放置在内衣里，还有穿戴式的，即像内衣一样穿戴丨 拍摄 店里也经常会有身体健康的客人，其中有很善心的客人说想把自己的头发剪下来，捐给病人做假发用。但也会有客人很忌讳，甚至会直接说，你们这里有很多癌症病人吧，那我以后不来了。 于是去年，王峰在同一栋建筑里租了一个十平米左右的房间作为“爱心驿站”在这个隔绝外面声音的相对独立的空间里，有一个独立的理发台。肿瘤病人可以在这里更加自在地理发、试戴假发和义乳。 装饰着向日葵的爱心驿站 丨 拍摄 头发意味着什么 每周，店里都会接待两三百个顾客，其中有不少是多次光临的患者，来得最勤的，可能每隔三五天就会看店里看看，和老板、店员聊聊天。在这里，他们通常很自在。在店里工作了4年的安迪说，如果有一个常客突然不来了，或许他已经不在了。 店里每年都会托人去云、贵、川甚至越南、朝鲜等地收购真人头发，这样制成的假发会更加逼真，也更加舒适。由于每个客人的头型不同，喜欢的发式也不一样，所以店里的假发通常是定制的。每一个来店里买假发的客人，店员都会先测量他们的头围尺寸，和他们聊聊喜欢的长度、造型、发套材质以及能接受的价位。从预定到假发制成，一般需要10天左右，真人头发制成的假发，还可以随客人心意，烫染成不同的颜色。 店里会提供免费的假发护理服务。货架上有不少贴着名字的模型，上面的假发就是客人送来护养的，有时候，同一个人的名字会出现在好几个模型上丨 拍摄 假发并不便宜。一顶全由真人头发做成的假发，几千块钱是很正常的价格。人工材料合成的化纤假发，也就是cosplay常用的那种泛着塑料光泽的假发，看起来假，戴起来厚重，闷得人难受。 治病的花销就对不少患者而言已经是沉重的负担，再花几千块钱买一顶假发，听起来似乎有些浪费。可以想见的反对意见包括 “都病成这样了，为什么还那么在意外表？”、“不如把买假发的钱用来治疗！”等等等等。 可对于癌症患者来说，带假发绝不只是为了美。脱发，会给癌症患者带来极大的痛苦。 店员安迪正在护理客人的假发丨 拍摄 在“化疗最让人难以忍受的副作用”排行榜上，脱发和恶心、呕吐不分伯仲，长期处于前三位。具体的“名次”会因调查情况的不同而有所不同。甚至，在英国一项针对不到三十位女性乳腺癌患者的小范围问卷调查中，受访者认为，失去头发的痛苦要大于失去乳房的痛苦。 去年四月份左右，一位40岁左右的东北顾客来到王峰店里。她和丈夫一起来的，来的时候，头上顶着“一摊饼”。她本来有着一头长发，但因为化疗，头发一根根掉。但她舍不得梳掉，于是还剩的头发和脱落的头发缠在一起，打了无数个结，最后成了头顶上的“饼”。 一开始，她还算平静，但当王峰说马上推头发时，她却突然站起来抱着丈夫，嚎啕大哭了近二十分钟。也许是因为哭累了，也许是因为王峰告诉她，剃头后戴个假发就会好些的，她才终于又坐下来，最后是丈夫拿着剃刀，王峰握着丈夫的手，完成了整个过程。 王峰店里提供爱心剪发服务，肿瘤患者可以免费剪发丨 拍摄 头发之所以重要，是因为与其有限的生理作用相比，它的象征意义更为关键。一个人的发型不但透露出他/她的品味，还能反映职业、社会阶级等。头发茂密的程序员不是好程序员，既是段子，也是对现实的夸张反映。 最能反映头发象征意义的，莫过于进入某些机构后——需要个人消弭于集体中的机构，需要抹掉个性的机构——必须剃光头发的规定。比如军队，比如监狱。 如今，光头有了另一层显性含义，癌症患者。 “和原来一样” 92年出生的卡波洽（匿名）最近才做完乳腺癌手术，同时，也才度过自己的27岁生日。在做完第一次化疗后的第二天，她趁着还有一点力气，去理发店把头剃光了。 卡波洽曾在日本留学、工作多年，耳濡目染，会对头发、指甲等进行日常呵护与打理，特别是头发。她每个月都要去理发店给头发做保养。如果要去热带国家旅游，她还会在出发前给头发做特殊的防晒保养。 剃头的时候，她没有去相熟的理发店，而是在街边随便找了一家店，谎称要演戏，要理发师拿推刀把她的头发给推了。当天，卡波洽特意穿了戴帽子的那种卫衣。一出理发店的门，她就把帽子掀起来盖上，再把帽子两边的抽绳紧紧系上。 听到乳腺癌确诊结果都没哭的卡波洽，在剃头的时候哭得稀里哗啦。 剃刀 丨 图虫创意 直到买回来第一顶假发，卡波洽都没怎么敢照镜子。她接受不了镜子中的自己。曾经，卡波洽的化妆包里有大大小小好多面镜子。生病之后，她把镜子和带镜子的化妆品都收了起来，化妆包里一面镜子都没有。直到把假发买回来，她才重新开始化妆。 到现在，卡波洽有十几顶假发，金色的、蜜柑色的、绿色的、黄色的。虽然短发相较于长发更好打理，但卡波洽的假发还是长发多于短发，因为长发更衬她的脸型。她会给假发编不同的发型，三股的麻花辫、马尾辫、公主头等等。 除了头发，眼睫毛也会掉。卡波洽说，朋友总笑她的假睫毛能“在桌子上扫灰”。戴上假发、假睫毛，化好妆，穿上与假发颜色配套的衣服，带上符合当天氛围的戒指和耳饰，卡波洽好几次去医院的时候，担当护士都没认出她来。卡波洽说：“现在能尽量好看的东西，我就想现在尽量好看。” 卡波洽放在盒子里的两顶假发 丨 受访者提供 卡波洽觉得，在化疗经历的痛苦中，脱发能排在第一或者第二位。化疗的时候，卡波洽失去了味觉，吃什么都没味，只能回忆原来的味道。那个时候，味觉占了上风。但是，等到身体稍微好一点的时候，卡波洽就会天天想，“我这个头发可怎么办啊”。 卡波洽的第一顶假发（70%真发、30%合成发）——黑色、直发、到肩胛骨，和她本人化疗前的发型一模一样。 “当时就是想回到原来的样子，看起来最习惯的那个状态。”卡波洽告诉果壳，“假发会给我自己一个自信，会觉得我跟其他人还是一样的。” 卡波洽在社交平台上分享了自己戴着假发的照片，并说“假发真的很棒！”丨 经受访者同意截图 王峰也碰到过许多患者，都希望能看起来和“原来一样”。八年前，有一位二十来岁的姑娘拿着一顶假发来到了店里。已经是光头的她握着一张照片给王峰看，说想把假发修剪成和照片里一样的发型。王峰告诉她，照片里那样的发型没法只靠修剪，还需要烫，可她带来的假发是化纤材料的，没法进行这样的操作。听到这些，姑娘一下子没忍住，哭了起来。 来买假发的客人，10个中有9个是肿瘤患者，在他们身上，王峰能明显感受到一种迫切感甚至是目的性。 “假发能帮助他们隐瞒病情，”王峰说，“隐瞒这个词好像不太好，有点贬义，但就是这么个意思。” 这些年来，王峰和店员遇到过很多需要“隐瞒”的患者。有时候，他们是想要隐瞒年迈的父母，不想白发人垂泪；有时候，他们是想要隐瞒马上要高考的孩子，不想影响那最后的冲刺；有时候，他们是想要隐瞒朋友或是同事，额外的关心问候，可能反而让他们不知所措。 王峰还记得，剃掉头上那摊饼的顾客戴上假发的时候，说了句“还好，和以前挺像的”。 “伪装”成正常人 在多数人的印象里，与癌症顽强抗争的病人，典型的形象是大大方方露出自己的头皮，笑容虽然虚弱，却很有感染力。既不掩饰癌症患者的身份，也不掩饰自己与病魔对抗的决心。有如此的决心与行动力，当然值得佩服。 可同时，戴着假发、化着妆，美美地去医院接受治疗，不是不敢面对疾病，而是选择了另一种战斗方式。 先将话题稍微扯远。很多癌症患者确诊时已经是晚期，很多人也觉得癌症就等同于死亡。但实际上，癌症是一种慢性病。和其他慢性疾病一样，比如心脑血管疾病、糖尿病等，癌症具有病因复杂、潜伏期长、病程持久等特点，而这些也是慢性病的普遍特点。此外，癌症的发生是一个长期渐进的过程，正常细胞变成癌细胞，再到逐渐成为肿瘤，可能需要很多年，而大多数患者得了病以后，也仍然可以继续存活很久。 癌症是一种慢性病丨 图虫创意 社会学家迈克尔·伯里（Michael Burry）认为，像癌症之类的慢性病之所以让人如此痛苦，是因为它是一个破坏性的事件。就像战争会破坏既定的社会结构，慢性病破坏了日常生活的结构以及作为其基础的知识形式。慢性病破坏了病人想当然的假设和行为，粉碎了病人未来的希望和计划, 破坏了病人通常使用的解释系统，标志着人生进程的改变。 社会学家凯西·查默兹 （Kathy Charmaz）用“自我的丧失”来概括病痛对慢性病人的影响：他们失去了先前的自我形象，但没有发展出同样有价值的新形象。 图 丨 图虫创意 慢性病让患者意识到他们无法再做以前习以为常的事情，交际圈也因疾病而缩小，甚至不得不依赖家人或亲属才能维持基本的生活机能，患者的行动和选择都受到了限制。失去对生活的控制往往意味着失去自我。因为正是通过每天习以为常的事情，个人才构建起了有价值的自我。疾病剥夺了个人的选择自由和行动自由，而有价值的自我也随之逐渐消解。 或许你会认为社会学家对疾病的解读不过是把显而易见的道理用故作玄虚的语言复述了一遍。可事实上，这些分析都将疾病对病人的影响从医院空间扩展到更广阔的日常生活、社会空间。换句话说，生病治病，不单单是发现病灶、去除病灶那么简单。 疾病，要放到一个更大的背景下去探讨，而不是局限在病床上。把病人缩减成一页又一页的病历，并不利于病人的治疗与康复。 把病人缩减成一页又一页的病历，并不利于病人的治疗与康复丨 图虫创意 因此，除了接受医院的正规治疗，许多学者把“正常化”(normalization)视为应对慢性病的一种基本形式。慢性病人的主要任务不仅是活着或控制症状，而是尽可能正常地生活。 正常化，往往需要大量的表演。因为只有通过表演，患者才能隐藏生理痛苦带来的影响和不便，以之前积极正面的形象参与到主流社会生活中。 假发，是表演的重要道具，是伪装成正常人的重要道具。这恐怕也是为什么许多癌症患者选择的第一顶假发的发型和自己之前的发型一模一样的原因。 正是因为假发对于病人康复的重要性，美国癌症协会、加拿大癌症协会有为癌症患者提供免费假发的公益项目。 王峰店里，特别贫困的癌症患者可以申请假发资助丨 拍摄 在威尔士、苏格兰和北爱尔兰，癌症病人都能得到免费的假发。英国国家医疗服务体系（NHS）会为符合条件的癌症病人承担购买化纤假发的费用，在病人对化纤过敏的情况下，会承担真人发假发的费用。把购买假发的需求告诉护士，护士会安排专门的假发挑选员来帮助病人选择出最适合他/她的假发。同时，NHS还提供关于癌症病人如何化妆、如何做护肤保养的建议。 所以说，"伪装"成正常人、假装患病没有影响到日常生活，并不是向疾病妥协，而是应对疾病正确、积极的策略。 补充知识： 不光是癌症，看起来像个正常人是许多疾病治疗的一部分。 成人骨性II类错牙合畸形是一种由于骨骼发育异常等原因导致的牙齿咬合畸形，临床上它有两种治疗方法。一种是通过手术的方式复位上颌骨或者下颌骨；另一种方式则是“伪装正畸治疗”，也就是不改变潜在的骨骼问题，而通过正畸的方式缩回突出的门牙。有研究人员比较了两种治疗方式的长期效果，发现两种方式在改善牙齿咬合状况方面的能力相似，选择正畸治疗的患者对治疗结果甚至更满意。（注：严重的II类错牙合畸形两种治疗方法要联合使用） 另外，国内外针对白癜风患者的调查都发现，使用遮盖液遮住白癜风病变部分，会缓解白癜风患者的心理焦虑和紧张，提高患者的生活质量。 爱心驿站里放置着一架钢琴，王峰说，本来是想着让会弹的客人解解闷，可是一直没起到作用，时间一久，钢琴变成了假发模型的货架。 放置在爱心驿站钢琴上的假发模型 丨 拍摄 “您看，这里很有寓意，两边都是光着头、面容平静的模型，只有中间这个戴着假发，也只有她张嘴笑着，好像在说，假发能让他们生活得更好。” 王峰愣了一下，有些感触：“这是个巧合，没有特意这样放，但这个巧合，真好。” 参考文献 1.Fingeret, M. 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